Hilfe-AT.de

Die Diagnose Ataxia teleangiectatica (auch bekannt als Ataxie-Telangiektasie oder Louis Bar Syndrom) ist ein tiefgreifender Einschnitt – sie beschreibt eine seltene, genetisch bedingte Erkrankung, die das Nervensystem und das Immunsystem betrifft. In dieser Situation bist Du nicht allein: Du hast hier eine erste deutschsprachige Anlaufstelle gefunden, die Dir hilft, Informationen zu verstehen und den weiteren Weg Schritt für Schritt zu gehen – gemeinsam mit anderen betroffenen Familien.

Wir sind Martina, Lara (10, AT) und Dirk aus der Nähe von Tübingen in Baden-Württemberg. Wir haben die Diagnose seit 2018 als Lara 2,5 Jahre alt war. Da wir damals keine Kontakte zu anderen Betroffenen bekommen hatten und auch die Ärzte sich nicht wirklich auskannten, haben wir mir Hilfe-AT.de dieses Betroffenennetzwerk gegründet.

Betroffenennetzwerk

Du kannst mit uns per Mail in Kontakt treten, außerdem kannst Du direkt in die WhatsApp Gruppe kommen bzw. der Facebook Gruppe beitreten. Die Facebook Gruppe ist sehr inaktiv. Am aktivsten ist die WhatsApp Gruppe. Die Links zum Beitritt findest du immer am Ende der Hauptseite.

Weitere Anlaufstellen